一开始话都讲不清，17年4次手术！今年高考649分的唇腭裂女孩，想当一名医生……

“张主任，你还记得我们吗？”上周一上午，46岁的林妈妈（化名）带着17岁的女儿婷婷（化名），来到杭州市第一人民医院医疗美容科（整形外科）主任张菊芳主任医师的唇腭裂专科门诊。

张菊芳主任对婷婷的印象很深刻，婷婷3个月大时，张菊芳主任为她做了一期先天性左侧三度唇裂修复手术，2岁时再次做了先天性完全腭裂手术，第三次二期唇腭裂继发畸形手术是在7年前做的，这是第四次修复手术。

“我最大的愿望，就是女儿能像正常的孩子一样。”这次来，林女士还和张主任分享了一个好消息：婷婷高考考了649分，志愿是报考医学专业，希望将来能当医生治病救人。

婷婷上周来杭州做第四次修复手术

婚后七年一直没怀上孩子，

好不容易生下女儿，

患有严重唇腭裂……

诊室里，婷婷依偎在妈妈身边，小声地和妈妈说着话。她一米六左右的个子，身材纤细，浓眉大眼，不仔细看，几乎看不出明显的唇腭裂痕迹。

其实经过前面三次手术，婷婷已经恢复得很好。但唇腭裂会继发面中部发育不良，这次手术主要是解决鼻子的发育不良问题。上周四， 市一医院医疗美容科（整形外科）副主任李金晟主任医师为婷婷成功完成取肋软骨修复鼻基底和鼻畸形矫正手术。

“我21岁结婚，因为月经紊乱，婚后七年一直没怀上孩子。当时都打算去做试管婴儿了，但是听说做试管婴儿要吃不少苦头，心里害怕不敢去。”历经“千辛万苦”，林女士最终在当地医院生下了宝宝。可宝宝的降临带来的并不是喜悦，医生很遗憾地告诉她，孩子患有先天性唇腭裂畸形。

看着刚出生的女儿，林女士内心五味杂陈。但是她和丈夫都非常坚定，无论如何都不会放弃自己的孩子，“哪怕砸锅卖铁，也要想办法治好女儿。”

回去后，夫妻俩到处打听，哪里可以做唇腭裂手术。后来在婷婷三个月大的时候，带着她到杭州市第一人民医院，找到了张菊芳主任。

唇腭裂畸形的治疗是一个漫长的过程，甚至可以说伴随着孩子的整个发育过程，需要经历多次手术修复。所以在婷婷三个月时，经术前评估符合手术要求，张菊芳主任先为婷婷做了一期先天性唇裂修复，等到两岁时再做腭裂手术；然后再根据孩子的发育情况，适时选择后续的修复。

婷婷第一次手术很成功，这也在林女士和丈夫的心中种下了希望的种子，他们相信，通过手术，一定能让女儿像正常的孩子一样。

刚开始连话都讲不清楚的女儿，

多次获小学演讲比赛冠军！

腭裂不仅有软组织畸形，还伴有不同程度的骨组织缺损和畸形，影响吮吸、进食及语言等生理功能。

婷婷出生后，林女士就当起了全职妈妈，细心地照顾着女儿的饮食起居。婷婷出生后不会吸奶，只能用最小的勺子一点点喂，喂得快了还容易咳呛，150毫升的奶要喂上大半个小时。后面女儿大一点，吃饭也要一小口一小口喂。到了两岁多的时候，同龄的孩子都开始慢慢说话了，可是婷婷连最简单的“爸爸妈妈”都不会叫，一张口，只会发“啊啊啊”的音。

“很多腭裂的孩子都有口齿不清的问题，看到女儿这个样子，我心里真的难过极了，经常会偷偷抹眼泪。”林女士的丈夫是当地一所初中的语文老师，看着妻子伤心难过，他对妻子说，“你放心，我一定教会女儿说话。”

从婷婷2岁成功做了腭裂修复术开始，爸爸每天下课回家，第一件事就是陪着女儿学说话。婷婷从刚开始根本发不出音，到后来能慢慢跟着爸爸的口型发音， 经过两年多的练习，她慢慢学会了开口说话。

为了让婷婷能多开口说话，上小学后，只要学校里有演讲、朗诵或是演唱的机会，爸爸都鼓励她报名。每次演讲的内容，爸爸都会陪着她一个字一个字地反复练习，直到每一个字的发音都准确无误，整篇作品能够倒背如流。

婷婷也确实争气， 很多次演讲比赛，她都拿了第一名。“印象最深的是女儿小学四五年级时，有一次演讲比赛，她自己写了一篇文章，题目是‘我的梦想’，当时她的理想是当一名服装设计师。”林女士说，看着女儿在台上自信、洒脱的样子，她就在想，“虽然上天给了女儿不完美的地方，但这并没有影响她成为更优秀的人。”

最怕女儿问

“为什么我和别的孩子不一样？”

如果说在演讲上，婷婷的优秀和爸爸的悉心教导分不开，那么在学习上，她或许就是那个“天生会读书”的“别人家的孩子”。

从小学开始，婷婷的学习成绩一直都在年级名列前茅，而她却从来没有上过文化课的补习班。因为学习成绩优异，她读完小学五年级就被破格升到当地重点初中。到初三上半年时，也是因为成绩拔尖，被当地重点高中录取。

“业余时间，爸爸给她报的都是古筝、画画、舞蹈之类的兴趣班。”林女士说一开始她还不太理解，为什么爸爸要给女儿报这些兴趣班，后来爸爸说的一番话，让她改变了想法。

“孩子现在还小，可能还不知道什么是唇腭裂，也没有意识到自己和别的孩子有什么区别。可她总有一天要长大的，等到以后她都明白了，如果因为这个感到不开心，或是遇到不顺心的事，有这些兴趣爱好，或许还能排遣一下情绪，让自己开心一点。”

这些年来，林女士和丈夫都非常注意保护女儿，怕别人投来异样的眼光，让女儿受到伤害。

因为怕婷婷照镜子会感到自卑，家里所有的镜子都被收起来了；婷婷从小到大从来没去过理发店，都是妈妈给她剪的头发。

10岁的时候，婷婷到杭州做第三次唇裂术后继发畸形修整手术。“那时候她还不太懂，我也没告诉她这个手术到底是干吗的，只是说这里小时候摔坏了，需要做个小手术。”

林女士说，其实从小到大，她一直没有正式和女儿谈过关于唇腭裂的事，也一直尽量避免让女儿知道这件事。她最怕女儿问她：“妈妈，为什么我和别的孩子不一样？”

“我心里明白，这样做其实是掩耳盗铃，女儿迟早有一天会知道的。但我想等到她再大一点，有足够的心理承受能力了，再让她面对这些。”

“妈妈，其实我知道的，

远比你以为的要多得多……”

腭裂还会影响牙齿的生长，导致咬合错乱。11岁时，婷婷开始矫正牙齿，正常情况下，牙齿矫正的周期在两年左右。但婷婷的矫正难度太大，矫正的周期也会长得多。

从初一开始，每个月妈妈陪着婷婷从老家赶到杭州市一医院口腔科进行调整，整整六年，一直持续到高中毕业，婷婷的牙齿慢慢变得整齐了。

高考结束后，医生通知林女士，婷婷的牙套可以摘下来了。同时，也可以趁着暑假，再做一次唇裂术后继发鼻畸形修复手术，让鼻子变得更加对称完美和谐，以更好的状态开始大学生涯。

“要带女儿来做手术，其实心里挺矛盾的。以前她还小，糊弄一下就过去了，可现在我要怎么和女儿说呢？”林女士想了想，决定好好和女儿谈一次。

“妈妈要跟你说一件事，你心里不要有什么压力……”来杭州的前一晚，林女士约了婷婷出去散步，她从自己怀孕的时候说起，一直聊到现在，把所有的事情都一五一十地告诉了女儿。

原本她还担心女儿心理上一下子承受不了，也担心女儿会怪她瞒了这么多年。没想到，女儿却说“妈妈，我早就知道了，关于唇腭裂，其实我知道的远比你以为的要多得多……”

这么多年来，母女俩一直闭口不提的这件事，似乎早已成为默契。但听到女儿的这句话，林女士流泪了，她知道女儿真的已经长大了。

规范治疗唇腭裂，

完全能像正常孩子健康成长！

据数据统计，中国唇腭裂发病率为出生人口的千分之一点六，每年有新出生儿童唇腭裂患者二万五千人左右。

张菊芳主任介绍，唇腭裂带来的多种继发性生理功能障碍，特别是腭咽闭合不全造成的语言功能障碍和颌骨发育不良导致的咬合功能紊乱，对患儿的日常生活、学习、工作均带来严重影响，尤其影响自信和社交。

手术前，张菊芳主任抱着唇腭裂宝宝。

张菊芳主任介绍，唇腭裂带来的多种继发性生理功能障碍，特别是腭咽闭合不全造成的语言功能障碍和颌骨发育不良导致的咬合功能紊乱，对患儿的日常生活、学习、工作均带来严重影响，尤其影响自信和社交。

唇腭裂的发病原因和很多因素有关，遗传、环境、药物等都可能诱导疾病的发生。以前，由于缺乏优生优育的理念和条件，唇腭裂的发病率比较高，有些唇腭裂宝宝由于天生残缺，他们一出生就被父母遗弃。如今，随着生活条件的提高和优生优育的普及，再加产前筛查诊断技术的进步，唇腭裂的发病率已经显著降低。

“有些孕妈妈产检时发现宝宝有唇腭裂的问题，心里非常纠结，甚至打算放弃宝宝。实际上，唇腭裂并不可怕，只要通过规范的治疗，包括家庭关爱和社会的支持理解，他们完全可以像正常的孩子一样健康成长，婷婷就是非常好的例子。” 张菊芳主任说。

从2003年开始，张菊芳主任申请成为浙江省民政康复中心的志愿者，利用自己的业余时间为唇腭裂患儿免费手术。同时，她也加入中国妇女发展基金会下的“母亲微笑行动”，多次随志愿者一起赴青海、新疆阿克苏、广西南宁等地，为众多边远地区的唇腭裂患儿送去她的爱心和实际行动。

“整形外科医生的责任和使命就是修残补缺，尽我所能帮助需要帮助的孩子和家庭，努力做一位对社会有用的医生。”

供稿 / 杭州市第一人民医院、浙医在线

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