舟山一罕见病患者建起公益QQ群

　　自由摄影师张井泉呼吁社会关爱这些特殊群体

　　“很多时候，回忆是如此让人心动。每每梦中回望，往事才变得这般波澜不惊。时光流逝，疼痛的旧事不再清晰，一切都渐行渐远，淡然纯净。 ”这是临城街道爱国村村民、罕见病患者张井泉日前在他日记中写下的一句话，他希望人们能从他身上认识到白塞氏病知识。“如果可以，请让我重新来过，我一定会珍惜一切，一定及早治疗，一定早看名医。可惜往事终究已是过往，哪怕来世加倍偿还，今生都无可能改变一二。 ”为此，张井泉建立了一个舟山市白塞（免疫病）群，旨在让更多人了解，呼吁社会关爱这个特殊的群体。

　　刚开始他的毛病医院没有确诊

　　坏消息总是在不经意间发生。 2009年，40周岁的张井泉忙于摄影工作。夏天的晚上，他发现小腿大面积红肿，非常疼痛，夜里起床上厕所，突然站起来时会疼得不堪忍受。他去医院检查，医院诊断为“丹毒”，并且开了点中成药了事。“我不能责怪医生的无知，毕竟这只是一家海岛城市的医院，白塞氏病这种疑难杂症确实不是一般人都熟悉的。 ”

　　张井泉依然忙于摄影。到了2011年，他出现了口腔溃疡。比如嘴角、舌头上全是溃疡，迁延不愈，十分痛苦，有时溃疡面会出血。早上起床会发现嘴唇被血黏住，只能用清水慢慢洇湿。他不得不到舟山医院挂点盐水，慢慢地熬过去了，他又忙于工作，医生和他都认为这是口腔溃疡。

　　张井泉记得很清楚，2012年7月10日，他再度出现大面积口腔溃疡，且还出现了支气管哮喘、屁股皮肤黏膜破溃。他拖着病体去杭州三院治疗，那里的诊疗结果为皮疹，让他回来吃药。

　　回到舟山后，张井泉没多久就高烧不退，起不来床，嘴唇红肿胀大像面包。实在没办法，又去了舟山医院。这次，皮肤科的龚医生提出了白塞氏病这一说法，叫他去外地进一步诊断。

　　被确诊后药物改变了他的生活

　　因身体虚弱，张井泉无法进行长途跋涉。于是他去了宁波二院，被确诊为白塞氏病。当时，他的头一下子晕了，自己得的竟然是罕见的疑难杂症。他在网上查了该种病的资料，得知这是一种难以治愈的罕见性疾病，“当时我想还是去江西三清山了结自己算了。回想自己上有老下有小，最终还是下不了这个决心，再大的苦也要继续撑下去。 ”

　　2012年7月17日，张井泉住院，医生诊断为白塞氏病、高血压病1级（中危）、支气管哮喘、脂肪肝、胆囊息肉。入院后，院方就采用了甲泼尼龙针80mg（激素）等一系列药物。经过一个月的治疗，总算溃疡创面治愈。

　　回来时，张井泉带回了一大包药物。这些药，终将改变他的生活。其实即便不是这些药，他的生活已经发生了不可逆转的改变。半年后，他的双脚膝关节无法弯曲，他去上海华东医院，医生让他每次吃5粒反应停，这种药物带有比较强的药性，食用之后对胃部的刺激非常大。当时总共合起来每天需要吃13种西药加一帖中药，就这样，他整整吃了4年，花了近30万元。

　　到了去年上半年，张井泉的视力急剧下降，产生葡萄膜炎的趋势。上海医生叫他改变用药，用生物制剂“类克”，这种药费用巨大，他已负债累累。得知他困难后，市、区慈善总会和社区对他关心有加，亲戚朋友也借了他一笔钱，在药物的作用下，他的病情暂时得到控制。

　　建起罕见病公益群开展多项工作

　　张井泉又忙于他的摄影营生，同时萌发了一个为罕见病患者做公益的想法。张井泉说，他在去医院过程中，看到舟山不少与他相同病情的罕见病患者。初步来看，舟山单免疫系统毛病的就有上千个，白塞氏病也有几十个，不少病人是年老的渔农民。这病是个富贵病，他们大多都因病致穷，有些病友目前甚至连基本的控制药物都吃不起。如张井泉同村的、今年51岁的方朋飞患红斑狼疮10余年，因没钱治病，现已丧失了劳动力。他只能尽自己微薄之力，送点调节药给她吃。

　　在上海看病时，张井泉曾受到中国白塞氏病互助联盟（白兰鸽关爱中心）同仁帮助，为他挂号安排专家诊治。于是，他也想在舟山建起一个白塞（免疫系统病）关爱群，希望能为更多的罕见病却无助的人们提供帮助。

　　几个月运行下来，张井泉建起的舟山市白塞（免疫病）群293569938受到了病友的关注。他开展的工作包括白塞氏病知识宣传教育，开展白塞氏病群体及家庭的救助工作，建立白塞氏病患者和家属的交流、互助网络信息平台，为患者及其家庭提供信息咨询，开展白塞氏病及人群的调查和研究，致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。

　　去年下半年以来，张井泉几次带病友找外地专家去外地医院看病，为舟山的罕见病患者提供了不少便利。他多次呼吁，要求政府社保部门能帮助舟山包括白塞氏病在内的罕见病患者，把罕见病归类到特殊病种里面，享受到政府的关爱。也希望社会各界爱心人士伸出温暖之手，帮助这些特殊的群体，联系电话：13906807929。