活着
当“ALS”这个魔鬼钻入人体的一顷刻，等候宿主的只需一种终局。
他们将逐渐损失步履才干，没法措辞，不克不及吞咽，以至连呼吸也没法掌握，终究的终局是心肌衰竭，梗塞而死。
最残酷的是，病人认识一直苏醒，剩下一具躯壳，眼睁睁地看着本人滑向没法顺从的深渊。
人到了这类境地，还能做些什么？39岁的渐冻人沈晓阳，挑选从零起步，开了一家族于本人的网店。
“我想做点任务，证实去世还有一点价值。”沈晓阳用眼控仪，艰苦地在电脑上打出这行字。他的手、脚、面部肌肉都已萎缩，全身唯一可以或许掌握的器官只需眼球。
他的呼吸正在一天天变得坚苦，天天睡觉前必需戴上呼吸机，即使如斯，他也不知道本人第二天是不是可以或许醒来。
开店
处暑以后，天色转凉，沈晓阳又渡过了一个难熬的炎天。对一个渐冻症晚期患者来说，每次呼吸都是体力活，稍坐一会儿便汗流浃背。
在桐乡市楼下角村一间民房的二楼，沈晓阳坐在电脑桌前，身体被一条被单绑在轮椅上，脑壳斜向一边，望着电脑。
他皮肤败坏，手臂和腿上没有任何肌肉，瘦得枢纽一般，连眼皮和嘴唇都耷拉着。
在他的身上，已看不就任何实力的踪影。
显现屏被流动在支架上，也倾斜着，和他的脑壳贯穿连接平行。借助眼控仪，光标随着沈晓阳的视野在屏幕下游走。
“我只需脑筋是好的了，嘿嘿嘿！”沈晓阳花了5分钟，打出了这行字，然后把光标移到播放键上，声响里传出一个机械的男音，读出了这句话。
在机械的帮忙下，沈晓阳得以和来访者交流，但速度极慢。
他早已损失说话才干，几年前，他的手指也按不动鼠标了。“吃饭、咳痰是体力活，用鼠标比举重还累。”沈晓阳“说”。
北京一家公益机构给他捐赠了这台眼控仪，但欠好掌握，他频仍操作失误，一次冗长的对话要花好几分钟。
这时候，“淘宝旺旺”里跳出一个对话框，有客户向他询问蚕丝被的产地，沈晓阳答复后，对方开端讨价讨价。
沈晓阳试图向对方注释产物的品德，但频仍输出漏洞，几分钟后，对方不耐心了，不断敦促。越急越慢，10多分钟后，沈晓阳才把答复发出，对方已没了踪影。
这单生意泡汤了。
很少有客户能忍受沈晓阳的打字速度，他也从不自动奉告对方本人是个病人，一方面他不想操纵他人的同情心，另外一方面也怕被人说他是骗子。
此刻是蚕丝被发卖的旺季，加上这个“不及格”的客服，全部8月份，他只做成了一单生意。
去年，他在一位初中同学的帮忙下，开出了这家专营蚕丝被的网店，取名为“凌晨的阳光”。他担任接单，同学帮他进货、发货。
网店装潢俭朴无华，暖色彩，网页以产物引见为主，显眼处是几句“一被子的温情”这类的广告语，从首页上，底子看不出店东的非凡身份。
只需点开集体产物的页面，才干看到一些渐冻症的引见和店东的简述。
从开业至今，沈晓阳总共卖出了120多条蚕丝被，客户中也有一些特意来看护的知情者，他们鄙人单后，会在留言中写下一些鼓动勉励的话。
和记者大约聊了20分钟后，他在电脑上打出一行字：“我要歇息一下。”这时候，他的后背已被汗水渗入渗出。随后，他将身体完全放松，脑壳全部耷拉上去，就像一棵落空阳光照耀的向日葵。
取暖和
乡村里的蚊虫桀，不怕蚊香，挥之又来，记者的小腿上被咬得全是红点子。
一只蚊子停在了沈晓阳的手臂上，他没法顺从，任其叮咬，记者挥手帮他摈除。“我习惯了，不怕，最少它还没有忘掉我，嘿嘿。”沈晓阳在电脑上打出一行字。
在他的电脑上，同时开着7个聊天室，全是渐冻人病友群，群头像不断闪动。
此刻，这里也是沈晓阳鼓吹网店的有用通道，作为回馈，他推出了一款以成本价发卖的渐冻人特惠产物。
和沈晓阳一样，电脑是良多渐冻人体味世界、和他人接触的唯一窗口。在这些群里，巨匠同病相怜，构成了一种宗教般的结合体，唯一的教义是“去世”。
在这里，天天都有新人插手，天天也都有旧人离去。
沈晓阳网名叫“我想飞”，是这些群里元老级的病友。
据官方统计，全国渐冻症患者约有20万人，存活时候大多只需3到5年，沈晓阳得病已13年，这已经是个不小的事业。
“对我来说，不知道是幸运仍是哀思，呵呵。”他用眼睛在电脑上打字，“但对新病友来说，我去世对他们是一个鼓动勉励。”
帮忙新病友处理照顾护士方面的成绩，引见本人的病情生长，为新病友疏通沟通情感，这些都是老病友义不容辞的权利，个中，最坚苦的是情感疏通沟通。
“新病友的第一反映都是想他杀。”沈晓阳“说”，“我只能鼓动勉励他们不要抛却，尽力等到能治愈的那一天。”
病友群是把双刃剑。在这些群里，巨匠抱团取暖和，但反面情感天天都在滋生。看着一个个病友相继离世，去世的人必需承受这一理想。
“天天都有人归天。”沈晓阳“说”，晚期渐冻人不太会出远门，若是一段时候他的头像都是暗着的，能够他已走了，有些家族预先会上线，代病人向巨匠辞别，然撤退后退群。
这几年，沈晓阳送走了上千名病友。
虽然，暖和也不只仅只来自于虚拟世界。
每逢节沐日，沈晓阳曾的同学伴侣乡村结伴来探望他，此次你来，下次他来，就像是说好的。
一年多前，传闻沈晓阳想开网店，他开网店的初中同学张伟峰即刻离开他家，手把手地教他开店，以后帮他打理。比来生意欠好，张伟峰发来消息：“生意少没联系，天色热，你要多歇息。”
2013年，沈晓阳的初中班级开同学会，巨匠没有忘掉他，开车来把他接到了会场，现场还为他停止了一个捐赠仪式，筹了好几万元钱。会后，建筑同学录，巨匠也没有漏掉这个“百无一用”的同学。
他们和沈晓阳的家人一路，用温情来冲抵贰心里的失望。
冰封
对记者的提问，沈晓阳有问必答，一丝不苟，在一句话的开头，他总爱输出“嘿嘿”、“嘻嘻”，以增强语气。
即使记者就座在他身旁，看着电脑，他也必然要按下播放键，让电脑迸发声响来，让交流更接近理想。
他翻开网店，给记者看他写的一首小诗：“性命被冰封，恰如一座古镇，无鼓噪，水无泛舟，店无嘉宾，直到桥塌墙倒，更使人失望的是渐渐被遗忘……”
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- 编辑：马拉文
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